四肢無力、一生不能走路......特殊疾病如何保護?

文/現代保險雜誌社 |


4歲的邱小弟罹患肌肉失養症,從出生至今一直在嬰兒車及輪椅上度過。有一天,邱小弟弟問媽媽「走路的感覺是什麼?」不禁讓邱媽媽悲從中來。

確診罹患肌肉失養症,可申請重大傷病卡,減免門診及住院等費用,但復健器材費用及看護費用,健保無法給付。

肌肉失養症是什麼呢?以下是裘馨氏肌肉失養症的四個病程:

①早期行走時期:3~4歲時爬樓梯的能力比同年齡正常的小孩吃力,4~6歲時症狀已明顯異常,出現踝關節應有的活動角度不夠(關節攣縮),無法做跳躍動作,爬樓梯時使用扶手,以及用上肢支撐地面,再用手撐住膝蓋才能站起來。


②晚期行走時期:走路顯得非常吃力,常見步態有嚴重脊柱過度前彎,身體會往兩側搖晃,膝關節在整個站立期均保持伸展位置,甚至過度伸展,缺乏足跟接觸地面的動作。


③支架行走時期:7~12歲左右,肌力已降低至無法行走,可用長腿支架(俗稱鐵鞋)幫助行走2~3年。此時上肢肌力也明顯下降,功能顯著變差。


④輪椅依賴時期:肌力已降低至使用長腿支架也無法行走,必須使用輪椅,且因長時間使用輪椅,包括髖關節、膝關節和肘關節等關節容易攣縮,其中又以髖關節和膝關節最為嚴重。脊柱肌肉的無力加上若照顧不當,常使脊柱側彎惡化,甚至影響心肺功能。最後呼吸肌也受到侵犯,呼吸衰竭而死亡,死亡年齡在10幾歲至20幾歲之間;若有適當的呼吸輔助器具,可延長相當的年齡。

神經內科醫師表示,肌肉失養症的治療目標不只是延長生命,更重要是提高整個家庭的生活品質。肌肉失養症患者雖然行動不便,但是智力與常人無異,就像行動被困在軀體裡,應鼓勵患者對社會有貢獻,幫助患者學習及成長。


若備有一次給付型的「特定傷病保險」,只要確診罹患保單條款所定義的疾病,保險公司會給付一次性保險金,可補償購買復健器材的費用、看護費用,也可用於改裝無障礙空間。


然而肌肉失養症患者病程通常長達20年,需要家庭全心投入照顧,「長期照顧保險」只要病情符合食衣住行浴廁6項日常生活活動3項(含)以上無法自理,並持續6個月以上,就可定期給付看護保險金。


生命充滿許多不確定性,肌肉失養症患者照顧費用一年上看60萬元,建議家長及早為孩子安排特定保險,才能讓患者及家屬獲得良好的生活品質。

※請謹慎考量可用所得,在自己的經濟能力範圍內投保。

※本文章僅供參考,詳細商品內容及變更,以投保當時保單條款及保險公司核保、保全作業等規定為準。


(文章封面圖片來源: https://unsplash.com/)

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