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「漸凍人」好痛苦 對抗罕病需要長照

文/現代保險雜誌社 |


卡通「海綿寶寶」之父希倫柏格,在2017年時宣布被診斷患有肌萎縮性脊髓側索硬化症,但他仍抱有海綿寶寶樂觀態度,維持一貫的熱情、盡可能繼續工作,後於2018年11月26日,希倫柏格仍不敵漸凍人的折騰離世,享年57歲。而同年,一場紅遍全球的冰桶挑戰賽,讓「肌萎縮性側索硬化症」這種罕見病症得到前所未有的關注。


肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,簡稱ALS),是大家俗稱的「漸凍症」中最常見的一種,是一種因為「運動神經元」受損而失去身體自主能力的一種疾病,顧名思義就是病程會「逐漸」發展至「不能移動、失能」。


英國劍橋大學應用數學與理論物理系終身教授、宇宙學家霍金,在21歲時也被診斷罹患「運動神經元疾病」,與疾病纏鬥超過40年,稱得上異數,因為大部份的患者可能只有短短數年的生命。


運動神經元疾病除了導致肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難之外,最讓病患難以承受的是,運動神經元疾病不會造成感覺神經或智能退化,也就是說,患者會頭腦清醒地看著自己一點一滴走向死亡。


台北醫學大學附設醫院復健科醫師賴建宏表示,發病初期容易跌倒,無法久站、舉重,而隨病程進展,會逐漸無法走路、拿筷子、穿衣、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話也開始不清楚。體重因吞嚥困難而下降,營養失調,出現脹氣、便秘等腸胃問題,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養。


照顧漸凍人所需的生活輔具或居家硬體設施改建的必要支出,可以向各地方政府社會局申請補助。但賴建宏提醒,患者須先透過專業人員做輔具需求評估,經核定後購置才可申請補助。


目前的醫療技術仍無法治癒漸凍人疾病,因此與癌症、愛滋病、白血病、類風濕性關節炎被世界衛生組織列為五大絕症,男女罹患的比例約為1.6比1。台灣盛行率約每100萬人有20人發病,推論全台約有500~1,150位漸凍人,且每年新增600~800名漸凍人病患。漸凍症好發年齡為45歲以上,正是「父老子幼」的中壯年時期,家庭經濟也因此陷入困境。


隨著病程發展,漸凍人最終會進入重症失能階段,依規定可雇用兩位外籍看護,不論照護人力或輔具耗材的費用都相當可觀,對家庭經濟是相當嚴峻的考驗。


就一般的長期照顧保險來看,一旦達到生活無法自理的狀態,保險公司就定期給付看護金,能夠彌補因疾病無法工作的薪資損失或需每月支出的龐大看護費用。


雖然海綿寶寶之父希倫柏格已從此深眠於深海的大鳳梨裡,但後續的動畫由動畫團隊繼續製作,繼續陪伴所有陸地上的好朋友們。

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(文章封面圖片來源: https://unsplash.com/)

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